Nach den Richtlinien für die Begutachtung zum Grad der Behinderung wird die Narkolepsie je nach Schwere der Erkrankung zwischen 50% und 80% eingestuft. Dabei werden besonders die Zahl und die Schwere der Schlafattacken und der Kataplexien (Muskeltonusverluste) berücksichtigt. Wie schon früher hat man sich bei der Abfassung dieser Vorgabe ziemlich eng an die Einstufung der Epilepsie angelehnt.

Man kann ohne Einsicht der Protokolle der Beratungen der Gutachterkommission nicht abschätzen, wie weit berücksichtigt wurde, dass sich bei Narkoleptikern die Schlafattacken schon zeitig ankündigen, aber andererseits medikamentös im Gegensatz zur Epilepsie nur sehr selten völlig vermeiden lassen. Manchmal können sie sogar manchmal ohne Einschlafen überbrückt werden. Ein solches Unterdrücken hat aber eine Phase mit stark verminderter Konzentration zur Folge und kann in ein automatisches Verhalten mit hoher Gefährdung einmünden. Dies gilt individuell unterschiedlich umso mehr, wenn schon einmal eine Schlafrhythmusphase ohne Schlafentspannung überwunden wurde.

Unterdrückte Schlafattacken verstärken auch in den meisten Fällen die Bereitschaft zu Muskeltonusverlusten, die sich ansonsten durch Medikamente und die Zurücknahme von Emotionen teilwei-se oder im Idealfall völlig vermeiden lassen. Diese Zusammenhänge und Abhängigkeiten der einzelnen Symptome werden häufig zu wenig beachtet. Es ist für den Gutachter mithin nie „mathematisch“ messbar, wie stark der Antragsteller durch die einzelnen Anfälle bei den Symptomen belastet wird. Er ist also auf die Anamnese und die Stellungnahmen der behandelnden Ärzte angewiesen.

Die von den Versorgungsämtern beauftragten Gutachter haben häufig keine Erfahrungen mit Nar-kolepsiepatienten. Sie sind aus der Tradition bei der Einstufung von Kriegsversehrten und der Mehrzahl der Behinderten mit Verlust- und Bewegungseinbußen der Gliedmaßen und der Sinnesorgane hierauf spezialisiert, nicht aber auf Anfallsleiden, bei denen der Patient periodisch stark eingeschränkt wird und während der Konsultation keinerlei Einbußen erkennen lässt. Dies rührt zum überwiegenden Teil daher, dass durch die Aufregung in einer solchen Situation die Anfallbereitschaft eliminiert wird.

Man könnte zwar durch vergleichende Langzeitversuche Tests durchführen, anhand deren der Grad der Behinderung durch Stärke und Dauer der Beeinträchtigung durch die Schlafattacken gemessen wird. Um im Einzelfall beurteilen zu können, wie zwanghaft die Schlafattacken sind, helfen Protokolle weiter, die von den zu Beurteilenden bei Untersuchungen in der Schlafklinik geführt werden, wobei zu berücksichtigen ist, dass die Belastungen im Klinikalltag geringer sind als im täglichen Leben. In den Kliniken werden außerdem Vigilanztests durchgeführt, die aber nur aussagekräftig sind, wenn sie wiederholt zu Zeiten vorgenommen werden, zu denen Schlafanfälle üblicherweise auftreten. Diese Zeitpunkte können aus den vom Kranken gefertigten Aufzeichnungen entnommen werden. In gleicher Weise kann auch ermittelt werden, wie die Medikamente wirken.

Gleichartige Schwierigkeiten ergeben sich auch bei der Beurteilung der Belastung durch Kataplexien. Es kommt nämlich nicht ausschließlich auf die Häufigkeit der Anfälle an. Bedeutsam sind auch die Auslöser dieser Muskeltonusverluste. Es ist daher auch die Frage zu stellen, welche Emo-tionen eine Kataplexie auslösen. Diese Auslöser sind nicht bei allen Patienten gleich, daher ist es auch wichtig zu fragen, ob sich der Betroffene diesen Emotionen im täglichen Leben entziehen, ob er sie vermeiden oder unterdrücken kann. Ein empfindlicher Mensch vermag zum Beispiel nicht, sein Mitgefühl zu unterdrücken, ein humorvoller Mensch mit Mutterwitz erliegt dem Lachschlag und bringt wegen Versagens der Sprache die Pointe nicht mehr heraus. Von Bedeutung ist dabei auch, welche Muskeln regelmäßig betroffen werden. Manchmal erschlaffen nur die Gesichtsmus-keln. Vielfach werden jedoch Rumpf-, Arm- oder die Beinmuskeln stark betroffen. Dann ist der Narkoleptiker sehr gefährdet. In solchen Fällen ist die Regelbegrenzung der Richtlinien mit 80% nicht ausreichend. Dementsprechend wurde eine Reihe von Betroffenen auch mit 90% und 100% eingestuft.

Dieser Gefährdung unterliegt der zu Beurteilende besonders dann, wenn er aus welchen Gründen auch immer, den Schlafattacken tagsüber nicht nachkommen kann oder wenn er durch äußere Ein-flüsse zusätzlich an einem erholsamen, ausreichenden Nachtschlaf zusätzlich zu den Wachphasen gehindert wird.

Wichtig ist in diesem Zusammenhang auch die pünktliche und ausreichende Versorgung mit den verordneten Medikamenten. Dies ist leider vielerorts nicht gewährleistet, seit die Wirkstoffe aus-nahmslos unter die BTM-Vorschriften fallen. Ärzte sind oft nicht bereit, diese zu verschreiben, Apotheken sehen sich außerstande, diese kurzfristig auszuliefern. Wohnt ein Behinderter in einem solchen Bereich oder ist er wegen nicht vermeidbarer Aufenthaltswechsel (Reisende, Künstler) auf verschiedene Ärzte angewiesen, wird er zusätzlich behindert, was bei der Einstufung berücksichtigt werden sollte.

Für den beurteilenden Gutachter ist es daher hilfreich, wenn die behandelnden Ärzte und/oder eine Schlafklinik die Symptome und deren Bewältigungsmöglichkeit genau bestätigen oder darstellen können. Der Antragsteller sollte sich dieser Voraussetzungen vor dem Ausfüllen des Antrags versichern.

Von größerer Bedeutung als der Bemessung des Grades der Behinderung ist die Zuerkennung von Ausgleichsmerkmalen. Nur wenige erhalten die Merkmale „G“, „B“ oder/ und „RF“ eingetragen. Auch diese Einstufung hat die Ursache in der orthopädischen Betrachtung der Behinderung, die andere Einschränkungen nicht würdigt.

Passives Fahren ist für Narkoleptiker ohne Schlafattacken fast ausnahmslos unmöglich. Als Beifahrer im PKW und Mitfahrer im öffentlichen Personenverkehr dauert es oft nur wenige Minuten bis er einschläft. Auch mit Hilfe von Hochdosierung von Weckmitteln lässt es sich selten vermeiden, dass längere Fahrstrecken (mehr als eine halbe Stunde) ohne Schlafphase überwunden werden können. „Jeder hat sich unverzüglich einen festen Halt zu verschaffen“, lautet eine Vorschrift für die Teilnahme am öffentlichen Personenverkehr. Mit diesem Gebot versuchen die Betreiber, eine Haftung bei Unfällen auszuschließen.

Dieser Vorschrift kann der Narkoleptiker wegen seiner Einschlafbereitschaft nicht folgen. Ohne das Merkmal „G“ hat er keinen Anspruch auf einen Schwerbehindertensitzplatz. Da er aber (wie ich aus eigener mehrfacher Erfahrung bestätigen kann) auch stehend einschläft, ist er schon bei einem mäßigen Bremsvorgang stark gefährdet. Er ist also gehalten, einen Sitzplatz entgegen der Fahrrichtung einzunehmen, wenn keine Gurte vorhanden sind.

Bei der Beurteilung, ob dem Behinderten das Merkmal „G“ als Nachteilsausgleich zuerkannt werden kann, wird aber ausschließlich darauf abgestellt, welche Wegstrecken er üblicherweise zu Fuß zurücklegen kann. Auch insoweit ist der Narkoleptiker eingeschränkt.

Der Verfasser ist schon mehrfach sogar während des Gehens nach kurzen Strecken eingeschlafen, wenn er außer Stande war, eine Schlafpause auf einer Sitzgelegenheit einzulegen. Einmal geriet er vom Gehsteig auf eine starkbefahrene Straße. Ein zweites Mal führte ihn seine Frau am Arm über eine längere Strecke. Ein drittes Mal fand er bei einem Winterspaziergang zwar rechtzeitig eine Bank, entging aber nur deshalb einer starken Unterkühlung, weil er von seinen Begleitern nach ei-nigen Minuten geweckt wurde.

Trotz dieser Mobilitätseinschränkungen gibt es nur sehr wenige Narkoleptiker, denen der Nachteilsausgleich „G“ zuerkannt wurde.

Das Merkmal „B“ sollen die Behinderten erhalten, die zum Reisen oder Fahren mit öffentlichen Verkehrsmitteln auf eine Begleitung durch eine zweite Person angewiesen sind. Auch hier stellen es die Richtlinien und die Gutachter fast ausschließlich auf die rein körperlich erforderliche Hilfe ab, die es dem Behinderten ermöglichen soll, das Transportmittel zu betreten und zu verlassen.

Insoweit ist aber der Narkoleptiker nur selten eingeschränkt. Gleichwohl ist er nicht in der Lage, ohne fremde Hilfe längere Fahrstrecken zielgerichtet zurückzulegen. Muss er dabei mehrfach umsteigen, so kann man mit Sicherheit nicht davon ausgehen, dass er eine solche Reise ohne Begleitperson erfolgreich (pünktlich) am Ziel beendet. Immer wieder berichten Betroffene davon, dass sie am Ziel- oder Umsteigebahnhof das Aussteigen verschlafen haben. Da es kaum Fernziele gibt, die mit Direktverbindungen erreichbar sind, wird jede Bahnreise zum unlösbaren Problem. Wie soll ein Narkoleptiker zudem nachweisen, dass er auf Hilfe des (ausdünnten) Bahnpersonals angewiesen ist, wenn ihm eine Begleitperson nicht zur Verfügung steht?

Der Verfasser hat sogar im Nahverkehr mehrfach die Zielhaltestelle überfahren. Bisher ist er Kontrolleuren entgangen. Sonst wären neben die zusätzlichen Fahrkosten auch noch Strafzuschläge als Schwarzfahrer fällig gewesen. Eine Hartz-IV-Empfängerin aus seinem Betreuungsbereich kann sowohl ihre Hausärztin als auch die Apotheke nur in Begleitung ihrer Tochter aufsuchen. Die zusätzlichen Fahrkosten muss sie sich und ihrer Tochter im wahrsten Sinne des Wortes „vom Munde absparen“.

Diese Probleme wurden schon den Anfangsjahren der DNG auf allen Selbsthilfetreffen unter den Betroffenen diskutiert. Damals wurden Versuche mit Hilfe von Hausfrauenweckern oder elektronischen Weckuhren empfohlen und versucht. Ich habe diese Versuche mittlerweile wegen Erfolglosigkeit aufgegeben, weil ich mehrfach nach zeitigem Wecken bis zur Zielstation schon wieder eingeschlafen war. Viele Betroffene haben vergleichbare Erfahrungen gemacht.

Auch nur in seltenen Ausnahmefällen wird bisher Narkoleptikern das Ausgleichsmerkmal RF zuerkannt. Nach den Richtlinien wird es darauf abgestellt, ob der Behinderte das Event körperlich besuchen kann. Dies kann der Antragsteller zugegebenermaßen fast ausnahmslos. Ob er aber dem Geschehnis folgen kann, wird nicht berücksichtigt. Als Opern- und Konzertfreund habe ich seit dem Ausbruch der Erkrankung kein solches mehr besucht. Auch die Kinobesuche habe ich eingestellt, obwohl man im Kino nicht so eklatant auffällt. Bei der Konfirmation meines ältesten Sohnes fiel ich mehrfach durch lautes Schnarchen auf und habe die Kirche fluchtartig verlassen. Zum Fernsehen habe ich mir zusätzlich ein Videogerät angeschafft, um mir bei wichtigen Sendungen die verschlafenen Passagen noch einmal ansehen zu können.

Die Gutachter sollten sich einmal klar machen, was es für einen Narkoleptiker, der am sogenannten Lachschlag leidet, bedeutet, wenn er sich eine Komödie ansieht, ein Kabarett oder eine Karnevals - Sitzung besuchen will.

Die Veranstaltungsräume kann der Narkoleptiker zwar aufsuchen, aber teilnehmen kann er nicht.

Die vorgenannten Probleme sind bei der Abfassung der Richtlinien unberücksichtigt geblieben.