01.09.2016
Der Vorstand informiert

Finaler Satzungs-Entwurf steht zum Download bereit

Der finale Entwurf, der im Oktober zur Abstimmung gebracht wird, steht nun fest. Dieser und weitere erklärende Hinweise stehen (allen registrierten Mitgliedern) nun im Downloadbereich bereit.


03.03.2016
Neues aus der Medizin

Leitlinie für Diagnostik und Therapie weiterhin gültig

Das Leitliniensekretariat der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat die Gültigkeit der Leitlinie für das Kaptitel "Schlafstörungen" bis zum 29. September 2017 verlängert.


22.12.2015
Neu auf der Homepage

Selbsthilfegruppen

Die Seiten der Selbsthilfegruppen sind nun online. Im Seitenbaum links können unter dem entsprechenden Menü "Selbsthilfegruppen" die Nachrichten aus unseren Gruppen direkt aufgerufen werden.


24.07.2014
Neu auf der Homepage

Downloadbereich

Im neuen Downloadbereich der Webseite stellen wir gebündelt alle Dokumente und Dateien zum Herunterladen bereit.


Sie sind hier:  Narkolepsie > Selbsthilfe

Selbsthilfe

...beginnt nicht nur bei Narkolepsie mit der eigenen Akzeptanz der Erkrankung und deren Einschränkungen im täglichen Leben. Wer versucht, dieses zu verdrängen und vor seinem Umfeld zu verbergen, wird immer wieder mit Versagenssituationen konfrontiert werden. Das erzeugt auf Dauer nicht nur Frust, sondern kann auch zu Depression und damit verbunden zu (noch weiterer) erheblicher Leistungseinbuße führen.

Viele der älteren Mitglieder haben schon vor der Diagnosestellung Verhaltensmuster entwickelt, die es ihnen ermöglichten in ihrem Umfeld mit der Krankheit zu bestehen. Wurden sie mit ihren Einschlafattacken oder ihren Kataplexien auffällig, redeten sie sich zum Beispiel mit Kreislaufversagen oder ähnlichem heraus. Derartige "Ausreden" sollten heute nicht mehr nötig sein -bedingt durch den steigenden Bekanntheitsgrad der Erkrankung. Hierzu ist aber das Selbstbekenntnis unerlässlich.

Gleichwohl kann jeder für sich Strategien entwickeln, wie er mit den Attacken umgeht. Denn völlig vermeidbar sind sie auch mit medikamentöser Hilfe nur selten und natürlich ist nicht jede Verhaltensstrategie für alle und jeden geeignet.

Die DNG hat seit den 80er Jahren ein Netz von Ansprechpartnern aufgebaut. Dieses kann aber nicht dicht genug sein. Viele dieser Ansprechpartner haben auch eine Selbsthilfegruppe gegründet, in der sich in regelmäßigen Abständen Betroffene (und teils auch Angehörige) zum Erfahrungsaustausch treffen. Von Zeit zu Zeit laden die Selbsthilfegruppenleiter auch Ärzte/Psychologen, etc. ein, die ihrerseits mit Vorträgen zum Neuesten rund um das Thema Narkolepsie das Treffen bereichern.

Es erscheint aber nicht notwendig, dass sich die Treffen immer ausschließlich auf die Erkrankung beziehen. Auch z.B. gemeinsame Wanderungen oder Besichtigungen sind durchaus der Selbsthilfe dienlich. Denn hier können die Teilnehmer der gegenseitigen Hilfe und Rücksichtnahme gewiss sein. Das erleichtert ihnen die Teilhabe an gewissen kulturellen Veranstaltungen, die im Kreis von ausschließlich Gesunden nur sehr eingeschränkt möglich oder sogar (fast) unmöglich sind.

Es ist an der Zeit, dass wir weitere Ansprechpartner gewinnen. Denn viele von denen, die heute in unserer Zeitschrift „Der Wecker“ oder hier auf der Homepage aufgeführt sind, sind mittlerweile „in die Jahre“ gekommen.

Wer sich vorstellen könnte, Ansprechpartner zu werden oder vielleicht sogar eine neue Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, meldet sich bitte bei uns im Verwaltungsbüro