01.09.2016
Der Vorstand informiert

Finaler Satzungs-Entwurf steht zum Download bereit

Der finale Entwurf, der im Oktober zur Abstimmung gebracht wird, steht nun fest. Dieser und weitere erklärende Hinweise stehen (allen registrierten Mitgliedern) nun im Downloadbereich bereit.


03.03.2016
Neues aus der Medizin

Leitlinie für Diagnostik und Therapie weiterhin gültig

Das Leitliniensekretariat der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat die Gültigkeit der Leitlinie für das Kaptitel "Schlafstörungen" bis zum 29. September 2017 verlängert.


22.12.2015
Neu auf der Homepage

Selbsthilfegruppen

Die Seiten der Selbsthilfegruppen sind nun online. Im Seitenbaum links können unter dem entsprechenden Menü "Selbsthilfegruppen" die Nachrichten aus unseren Gruppen direkt aufgerufen werden.


24.07.2014
Neu auf der Homepage

Downloadbereich

Im neuen Downloadbereich der Webseite stellen wir gebündelt alle Dokumente und Dateien zum Herunterladen bereit.


Rückblick auf das KiJu-Treffen, Pfingsten 2014

Das Naturfreundehaus in Bielefeld

So, wie Ihr unsere Vorschau auf das Programm zu Pfingsten 2014 gelesen habt, so haben wir es auch umgesetzt und erlebt - UND es war noch viel besser!

Bei super heißem Sonnenschein trafen sich 42 Personen (Kinder und Jugendliche mit ihren Familien) am 06.06.2014 im Naturfreundehaus im Teutoburger Wald bei Bielefeld.

Am Freitagabend lernten wir neue Mitglieder kennen und freuten uns über liebe bekannte Gesichter.

Nach dem Frühstück am Samstag fuhren wir zur Stadtführung nach Bielefeld, wobei die jugendlichen „Narkis“ die Zeit lieber beim Bummeln verbrachten. Die Hitze machte uns ganz schön zu schaffen und jedes schattige (allerdings nicht kühle) Plätzchen wurde gern genutzt. Kühlen durften wir uns dann mit einem Eis…

Workshop zu "Inklusion"

Fachkundige Begleitung

Am Samstagnachmittag berichtete uns Frau Dr. Annette Mund Wissenswertes zum Thema Inklusion. Sehr erfreulich war, dass sich die jugendlichen „Narkis“ aktiv am Workshop beteiligten und mit ihren eigenen Erfahrungen und Fragen für zwei schnell vorübergehende Stunden sorgten.

Herzlichen Dank möchten wir Frau Dr. Annette Mund auch auf diesem Weg sagen, die trotz der schwierigen Erkrankung ihres Mannes die Reise nach Bielefeld angetreten ist und uns zur Verfügung stand. Vielen Dank! Wir hoffen und wünschen alles Gute!

Lagerfeuerstimmung

Da das sommerliche Wetter zum Sitzen im Freien einlud, wurde auch ein Lagerfeuer entfacht. Und weil es so schön war, am Sonntagabend gleich noch einmal.

Adlerwarte Berlebeck

Imposante Raubvögel in Aktion

Kaum vorstellbar, dass wir am Sonntag gegen 11 Uhr bei 34 Grad Celsius im Schatten in der Adlerwarte Berlebeck ca. 1 Stunde in der glut-heißen Sonne „ausgehalten haben“. Aber es war eben zu interessant und eindrucksvoll, wie imposant die Raubvögel sind, als dass uns die Sonne noch interessiert hätte…

Adler, Falken und andere Greifvögel ließen uns den Atem anhalten. Manch einer musste Sorge um seine nackten Zehen haben…

Den Sonntagnachmittag verbrachten wir mit individueller Freizeit im Schatten oder in unserem kühlen Aufenthaltsraum, wurden mit Pizza versorgt und genossen unser Beisammensein.

Zu schnell vorbei...

Leider waren am Pfingstmontag die gemeinsamen Stunden in unserer „Narki-Familie“ schon wieder vorüber und alle bedauerten, dass die Zeit so schnell verflog. Gemeinsam stellten wir wieder fest, wie wichtig es doch für uns und unsere Kinder ist, sich gemeinsam über das Leben und die Erfahrungen mit Narkolepsie auszutauschen. Wir stärken uns und geben uns Kraft und Halt; wir verstehen uns.

Aussicht auf 2015

Alle freuen sich auf ein Wiedersehen im kommenden Jahr zu Pfingsten in Thüringen.

Die in Bielefeld anwesenden Familien haben entschieden, dass das „Pfingst-Treffen“ im kommenden Jahr in Thüringen stattfinden soll. Damit soll auch weiteren Familien ein DABEISEIN ermöglicht werden, denn oft hält eine weite Anreise davon ab.

Zum Schluss ein "Danke-Schön"

Ein ganz besonderer Dank gilt der BARMER GEK, die mit ihrer Förderung unser Treffen zu Pfingsten stark unterstützte.

Außerdem danken wir unserer Kassenwartin Christine Pitzen, die die Förderung durch die BARMER GEK mit ihrer Antragstellung ermöglichte.