Unter diesem Oberbegriff wollen wir auf unserer Homepage die Lebenserfahrungen von Leidensgenossen und ihren Angehörigen veröffentlichen. Insbesondere unsere älteren Mitglieder haben über Jahre hinweg mit ihrem Leiden kämpfen müssen, ohne zu wissen, dass es sich um eine zwar nicht heilbare aber doch behandelbare Erkrankung handelt.

Jeder hat dabei Strategien entwickelt, wie sie möglichst unauffällig mit Beruf und im täglichen Leben zurecht kommen. Sie haben Rückschläge erlitten und hin und wieder auch trotzdem Erfolgserlebnisse gehabt. Diese Lebensbeichten können auch anderen Betroffenen helfen. Leider aber lassen sich diese Verhaltensweisen nicht überall verwirklichen.

Sehr große Schwierigkeiten ergeben sich leider immer wieder im persönlichen Umfeld. Hat der Narkoleptiker mit Mühe und Not den Berufsalltag durchgestanden und hofft nach Feierabend sich endlich gehen lassen zu können, so fordert die Familie ihre „Rechte“ ein. Ohne Diagnose kann man Krankheit und Behinderung nicht geltend machen. Die gesunden Personen im Umfeld schaffen das doch trotz ihrer beruflichen Belastung und schlafen nicht schon während des Abendessens ein.

Ich könnte aus den zahlreichen Gesprächen mit Betroffenen eine Vielzahl von Situationen schildern. Es ist aber viel lebhafter und verständlicher, wenn wir die Leidensgenossen berichten lassen. Die Berichte habe ich aus früheren Weckerausgaben und einem Sonderdruck: „Erfahrungen – Narkolepsiepatienten berichten“ entnommen.

Ich habe den Wortlaut so übernommen, wie er von der Verfasserin oder dem Verfasser vorgegeben wurde. Ich bin sicher, dass Herr Reich-Ranitzky unsere Homepage nicht lesen wird. Die Ausdruckweise lässt zu viel erkennen, was den seelischen Zustand des Schreibers oder der Schreiberin betrifft. Das würde bei einer lektorischen Überarbeitung verloren gehen.