Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. "DNG" wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin mit Sitz in Kassel. In der DNG haben sich also Patienten, die an Narkolepsie und ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus leiden, und Ärzte zusammengeschlossen, die auf diesem Fachbereich forschen und behandeln. Der Verein steht darüber hinaus offen für Angehörige der Patienten und Personen, welche die Ziele der DNG unterstützen wollen.

Die DNG hat sich folgende Aufgaben und Ziele gesetzt:

• Betreuung und Beratung in allen Fragen, die mit Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus zusammenhängen
• Hilfe bei der Eingliederung von Betroffenen in Familie, Schule, Beruf und Gesellschaft
• Aufklärung über die Erkrankung in der Öffentlichkeit, bei Ärzten und Politikern
• Förderung der Forschung über Narkolepsie und ähnlicher Erkrankungen

In örtlich selbständig arbeitenden Selbsthilfegruppen, die von in der DNG geschulten und unterstützten Ansprechpartnern geleitet werden, tauschen die Mitglieder und ihre Angehörigen ihre Erlebnisse und Erfahrungen die sie mit der Erkrankung gemacht haben und wie sie die damit verbundenen Schwierigkeiten für sich selbst gelöst haben. Allein das hilft vielen Betroffenen bereits. Sie erleben sich verbunden durch das gemeinsame Schicksal und lernen voneinander einen besseren Umgang mit den Symptomen der Krankheit.

Die DNG strebt an, Selbsthilfegruppen flächendeckend in ganz Deutschland zu fürdern. Wegen der Probleme, die ursächlich aus der Behinderung herrühren, fällt es uns schwer, eine ausreichende Zahl von Ansprechpartnern zu finden, die zusätzlich zur Belastung in Beruf und Familie bereit sind, auch noch ehrenamtliche Aktivitäten zu übernehmen. In Seminaren werden durch Fachleute vertiefte Kenntnisse über die Narkolepsie und den richtigen Umgang mit dieser Erkrankung vermittelt. Schwerpunkt ist dabei, den Patienten zu vermitteln, dass sie Krankheit und Behinderung annehmen und die damit verbundenen Einschränkungen akzeptieren müssen. Hierzu reichen die medizinischen Möglichkeiten der Ärzte nämlich nicht aus. Nur selten lassen sich mit Medikamenten die Symptome völlig eliminieren.

Das Akzeptieren der Erkrankung setzt vor allem voraus, dass auch die nächste Umgebung in Familie, Freundeskreis, Schule und am Arbeitsplatz darüber Bescheid weiß. Durch die Unkenntnis über die Ursachen stößt das Krankheitsbild immer wieder auf Unverständnis und Spott. Man wird als Faulpelz, Schlafmütze, Drückeberger oder Simulant diskriminiert. Häufig sind diese negativen Erfahrungen Ursache von Depressionen, mit denen der Erkrankte noch zusätzlich belastet wird. Mit Informationsschriften der DNG kann der Betroffene sein Umfeld informieren.

Überwiegend zeigen die Mitmenschen Verständnis, wenn sie über die Unvermeidbarkeit der Krankheitssymptome und deren Auswirkungen erfahren. Deshalb ist die DNG von Anfang an bemüht, öffentlichkeitsarbeit in den Medien zu leisten. Schlaf ist leider nicht so medienwirksam zu vermitteln, wie manches andere Krankheitsbild, welches auch nicht häufiger auftritt. Nach mehr als 25 Jahren müssen immer noch Ärzte Äber die Symptome der Narkolepsie aufgeklärt werden, damit Patienten, die über Tagesschläfrigkeit klagen, durch gezielte Anamnese an die richtigen Fachärzte weiter vermittelt werden. Auch der Hinweis auf einen unserer Ansprechpartner kann helfen, der die nächstgelegene Fachklinik kennt und häufig auch im Gespräch erkennt, ob die Verdachtsdiagnose zutreffen kann.

Die Jahresfortbildungstagungen stellen Höhepunkte in der Arbeit der DNG dar. Hier treffen sich aus allen Teilen Deutschlands die Mitglieder und zum Teil auch deren Angehörige. Schon seit den Anfangsjahren können wir auf diesen Veranstaltungen auch viele Teilnehmer aus den Niederlanden, der Schweiz und Österreich willkommen heißen. Wir waren auch "Geburtshelfer" für Selbsthilfeorganisationen für Narkolepsiepatienten in diesen Ländern. Dementsprechend eng ist die gegenseitige Zusammenarbeit. Auf diesen Fortbildungsveranstaltungen bieten wir Vorträge über die neuesten Forschungsergebnisse rund um die Narkolepsie.

In Arbeitsgruppen und Diskussionsrunden werden unter Beteiligung von Neurologen, Psychiatern und Psychologen die gewonnenen Erkenntnisse ausgetauscht und vertieft. Sehr wichtig sind diese Treffen aber auch für forschende Mediziner und Psychologen, weil sie dort auf eine große Zahl von Erkrankten ansprechen können, die sich zu Fragen und für Versuche bereit erklären. Die von ihnen hierdurch gewonnenen Erkenntnisse dienen in der Folge allen Erkrankten. Seit Gründung des Vereins hat der Vorstand Mitglieder und Ärzte zweimal jährlich durch eine Broschüre informiert, in der Fachaufsätze von Medizinern, gesundheitliche und gesundheitspolitische Hinweise abgedruckt sind, aber auch aus dem Vereinsleben berichtet wurde und wird. Schnell wurde aus den anfänglichen Rundbriefen bezeichnenderweise "Der Wecker" mit einer eigenen Redaktion. Er stellt heute die wichtigste Informationsquelle für all die Betroffenen dar, die nicht an den Fortbildungstagungen teilnehmen können. "Der Wecker" ist aber auch eine praktische Zusammenfassung der neuen Erkenntnisse und Forschungsergebnisse für die behandelnden und interessierten Ärzte. Wissen, dass sie sich sonst aus den verschiedensten Veröffentlichungen zusammen suchen müssten. Die Arbeit der DNG wird von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt, dem in der Forschung und der praktischen Behandlung tätige namhafte Ärzte und Psychologen angehören.

Daneben arbeitet die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. mit anderen Selbsthilfeorganisationen zusammen und ist zur Zeit Mitglied bei:

• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG-Selbsthilfe)
• Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM)
• Forum Selbsthilfe der DGSM
• Allianz für chronische, seltene Erkrankungen (Achse)

Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. 

Strindbergweg 13
42657 Solingen

Tel.: 0212 / 230 633 45

Fax: 0212 / 230 633 46

E-mail: dng-geschaeftsstelle(at)t-online.de

Wir suchen aber auch Spender und Sponsoren. Deshalb unsere Bankverbindung:

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Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein. Sie erhalten für jede Zuwendung eine Spendenquittung. Spenden an uns sind im Rahmen der gesetzlichen Vorschriften bei der Einkommensteuer abzugsfähig.