28.05.2017
Veranstaltungen

Aktionstag Seltene Erkrankungen in Leipzig

Das Gesundheitsamt Leipzig organisiert gemeinsam mit Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen einen Aktionstag.


23.05.2017
Der Vorstand informiert

Unterlagen zur JMV 2017

Die Unterlagen zur Jahresmitgliederversammlung (Tätigkeitsbericht, Kassenbericht und Haushaltsplan) sind nun im Downloadbereich eingestellt. Die Tagesordnung wurde Ihnen kürzlich schriftlich zugestellt.


15.05.2017
Der Vorstand informiert

Update: Programm zur Jahrestagung 2017

Das aktuelle Programm zur Jahrestagung ist nun im Downloadbereich eingestellt


15.01.2017
AKTUELL

Neue SHG in Hagen

Wir gründen eine neue Gruppe in Hagen. Treffen hält die Gruppe 1x im Quartal in der Helios-Klinik in Hagen-Ambrock ab. Das erste Treffen ist am 04.02.17 ab 15:00 Uhr.


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Die Aufgaben der DNG

Der Vorstand hat in Zusammenarbeit mit den Leiterinnen und Leitern der Selbsthilfegruppen die Aufgaben der DNG formuliert. Sie sind als Ergebnis aus dem Seminar für Öffentlichkeitsarbeit im November 2014 hervorgegangen.

Aufgaben beschreiben das Selbstverständnis des Vereins in abstrakter Form. Nach ihnen richten sich die messbaren Ziele aus, die als Kriterium für den Erfolg unserer Arbeit dienen.

Die Reihenfolge im folgenden genannten Aufgaben ist nicht als Gewichtung zu verstehen. Sie alle sind gleichwertig und ihre bestmögliche Erfüllung werden im Gesamten vom Verein und stellvertretend dem Vorstand angestrebt.

  • Verbesserung der Lebensbedingungen von Narkoleptikern durch Vernetzung von Betroffenen und Medizinern zum Informationsaustausch
  • Intensive Aufklärung und Wissensvermittlung über das Krankheitsbild der Narkolepsie in der Öffentlichkeit
  • Betreuung und Beratung der Vereinsmitglieder durch optimale Kooperation mit Wissenschaftlern, Fachmedizinern und Therapeuten
  • Unterstützung der Lobbyarbeit für Behinderte mit chronischen seltenen Erkrankungen durch aktives Engagement in nationalen und internationalen Selbsthilfeverbänden
  • Vergrößerung des Medikamenten- und Therapieangebots für Narkoleptiker