16.10.2016
Der Vorstand informiert

Neue Satzung verabschiedet

Die außerordentliche Mitgliederversammlung hat eine neue Satzung beschlossen. Am 16.10. ist mit 49 Ja-Stimmen (bei 4 Gegenstimmen) der allen Mitgliedern zugegangene Satzungsentwurf ohne Änderung befürwortet worden.


10.10.2016
AKTUELL

Reha in Hagen für Schlafkranke

Dr. Ulf Kallweit - nicht nur in DNG-Kreisen bestens bekannt - ist Direktor des Instituts für Schlafmedizin an der Helios Klinik in Hagen. Diese bietet seit kurzem, bundesweit bisher einmalig, eine Reha für von Narkolepsie Betroffenen an. Die WAZ hat darüber kürzlich ausführlich berichtet und wir weisen hier auf den Artikel hin.


03.03.2016
Neues aus der Medizin

Leitlinie für Diagnostik und Therapie weiterhin gültig

Das Leitliniensekretariat der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat die Gültigkeit der Leitlinie für das Kaptitel "Schlafstörungen" bis zum 29. September 2017 verlängert.


22.12.2015
Neu auf der Homepage

Selbsthilfegruppen

Die Seiten der Selbsthilfegruppen sind nun online. Im Seitenbaum links können unter dem entsprechenden Menü "Selbsthilfegruppen" die Nachrichten aus unseren Gruppen direkt aufgerufen werden.


Jubiläumstagung 30 Jahre der Schweizerischen Narkolepsiegesellschaft

Vom 31. Mai bis zum 02. Juni 2013 feierte die SNaG ihr 30-jähriges Jubiläum im Tagungszentrum Leuenberg /Hölstein.

Das Organisationskomitee dieser Jubiläumstagung, unter dem Vorsitz des Komitees-Präsidenten Hanspeter Locher, hatte am 31. Mai 2013 die Anreise ab 14.00 Uhr vorgesehen und hiernach ab 16.30 Uhr die Begrüßung mit einem Apéro. Nach den Grußworten der DNG, die ich mit der Verteilung von Halloren-Kugeln beendete, wurde zum Abendessen gegen 18.00 Uhr übergegangen.

Von 21.00 bis 21.30 Uhr referierten Prof. Johannes Mathis und Peter Spycher über die Geschichte der SNaG. Im Anschluss an das obige Referat beantwortete von ca. 21.30 bis 22.00 Uhr der Vorstand der SNaG unter dem Motto „Was ich noch wissen wollte“ Fragen aus dem Publikum. Dabei zeigte sich wiederum, dass der Umgang der SNaG-Mitglieder untereinander u.a. von großem Respekt, Mitgefühl und Verständnis füreinander geprägt war und ist. Dieses setzte sich fort in dem anschließenden gemütlichen Beisammensein. Zu betonen ist, dass für „Nichtschläfer“ ein Raum mit Getränken diese und die kommende Nacht zur Verfügung stand, was auch von den Schlaf-wach-Gestörten Narkoleptikern und Nicht-Narkoleptikern mit Begeisterung aufgenommen bzw. wahrgenommen wurde.

Am Samstag, dem 01. Juni 2013, wurde der Tag eingeläutet mit einem Frühstücksbuffet, beginnend um 07.30 Uhr. Hieran schloss sich der Vortrag „Narkolepsie bei Kindern und Jugendlichen“ an, den Dr. Silvano Vella in gut verständlicher Art und Weise hielt. Auf diesen interessanten Vortrag war einhellige Meinung der anwesenden Jubiläumsteilnehmer, dass ein gewichtiger, wenn nicht der aktuelle Schwerpunkt der Tätigkeit der SNaG bei Kindern und Jugendlichen zu sehen ist. Dieses beinhaltet zudem eine Intensivierung der Aufklärung der Öffentlichkeit, Behörden, Schulen, Mediziner etc. über die seltene Erkrankung Narkolepsie bei Kindern und Jugendlichen.

Von 10.30 bis 11.30 Uhr wurde über „Kinder kranker Eltern: Ein Thema bei Narkolepsie“ gesprochen unter der Leitung von Dr. Stephan Kupferschmid. Hierzu begann Dr. Kupferschmid zunächst mit der Aufforderung, dass die Zuhörer Gruppen bilden sollten u.a. nach den Themenbereichen, wer Fan von welchem Fußballclub ist. Dieses brachte große Erheiterung mit sich, da dadurch die Zuhörer ihre passive Rolle aufgeben mussten und einhergehend sich in dem Versammlungssaal in vier Ecken „Gruppen von Fußballfans“ aktiv bildeten. Diese vier Gruppen wurden dann wiederum gemischt durch neue Vorgaben von Dr. Kupferschmid zu Gruppenbildungen dergestalt, dass nach Eltern mit Narkolepsie im Kleinkindalter, nach Eltern mit Narkolepsie und Kindern bzw. Jugendlichen bis 18 Jahre, nach Eltern mit Narkolepsie von erwachsenen Kindern und nach (Nicht-)Betroffenen ohne Kinder und Jugendliche unterschieden wurde.

Anschließend wurden in Vorbereitung zu dem Mittagessen von den Mitgliedern des Organisations-Komitees den Jubiläumsteilnehmern bunte Papierstreifen dargeboten, von denen eins jeder Teilnehmer am Mittagessen vor Eintritt in den Speisesaal zu ziehen hatte. Entsprechend der gezogenen Farbe des Papierstreifens war der Tisch im Speisesaal aufzusuchen und daran Platz zu nehmen, auf dem die Farbe des Papierstreifens sich wiederfand. Dieses hatte zum Ergebnis, dass die ansonsten gewillkürte Gruppenbildung durch den Zufallsmoment aufgebrochen wurde.

Im Anschluss an das Mittagessen referierten Prof. Johannes Mathis und Prof. Benedict Horn über „Narkolepsie: von den Ursachen bis zur Fahreignung“. Wegen der auch in der Schweiz immer größer werdenden Problematik des Themas „Narkolepsie und Fahreignung“ bat insbesondere Prof. Horn von der Veröffentlichung seiner Ausführungen seines Referats abzusehen, insbesondere als er vernahm, dass ich Jurist und Redakteur bin. Sein Kommentar insoweit: „Medien und Juristen wissen alles besser“ lasse ich unwidersprochen unkommentiert.

Hervorzuheben ist, dass Prof. Horn während seines gut verständlichen Vortrages u.a.

- die Zuhörer mehrfach aufforderte, sich in kurzen, von ihm vorgegebenen Pausen zu bewegen, z.B. einmal durch Aufstehen vom Stuhl und Falten der Hände über dem Kopf ( „wir machen den Zipfelmann“) oder ein anderes Mal durch erneutes Aufstehen und Kniebeugen (wir gehen in die Knie“) oder ein anderes Mal durch Aufstehen und Gehen auf der Stelle („Nicht einschlafen, sondern Bewegung“ )

- am Ende seines Vortrages nochmals angesichts der Risiken des autofahrenden Narkoleptikers denselben eindringlich zur Vernunft aufforderte und einhergehend „Gute Fahrt!“ sagte.

Nach der Kaffeepause berichtete von 15.45 bis ca. 17.00 Uhr Lic. Phil. Kathrin Eymann von Coping Strategien und psychosoziale Betreuung bei Narkolepsie. Sie führte gut nachvollziehbar aus, dass Coping Strategien und psycho-soziale Betreuung ebenso wichtig sind wie eine gute medikamentöse Therapie.

An das Abendessen um 18.00 Uhr begann gegen 19.30 Uhr der Bunte Abend mit Musik, Tanz, Tanzkurs, Unterhaltung und Tombola, wozu Inge Knecht als weiteres Organisationsmitglied im Vorfeld erfolgreich zu spenden aufgefordert hatte. Bis in den frühen Morgen des Sonntag, dem 02. Juni 2013, ging der Bunte Abend und zeigte ein weiteres Mal, dass Narkoleptiker sehr wohl verstehen auch zu feiern.

Ab 07.30 Uhr gab es für Frühaufsteher Kaffee und Gipfeli. Von 10.00 bis 12.00 Uhr fanden sich die Mitglieder der Jubiläumstagung zu einem gemütlichen Brunch ein, zu dessen Abschluss um 12.30 Uhr die Schlussworte fielen.

Hierbei fiel insbesondere auf, dass der Präsidentin der SNaG, Christine Rüegg, ein weiteres Mal gelungen war, Mitglieder der SNaG zu motivieren, so dass Mitglieder des Vorstandes entlastet wurden in Bezug auf die Jubiläumstagung .

Holger Roloff