16.04.2016
Veranstaltungen, Der Vorstand informiert

Jahrestagung 2016

Das Programm und das Anmeldefomular sind nun online abrufbar. Alle Mitglieder erhielten die Unterlagen auch Ende April per Post bzw. E-Mail.


16.04.2016
Veranstaltungen, Der Vorstand informiert

Mitgliederversammlung 2016

Die Einladung, Tagesordnung und bisher eingegangene Beschlussvorlagen sind nun online abrufbar. Alle Mitglieder erhielten die Unterlagen Ende April auch per Post bzw. E-Mail.


06.03.2016
Veranstaltungen

Bayerntreffen am 10. Juli 2016 9.30 Uhr in Regensburg

Bezirksklinikum Regensburg mit Dr. P. Geisler


03.03.2016
Neues aus der Medizin

Leitlinie für Diagnostik und Therapie weiterhin gültig

Das Leitliniensekretariat der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat die Gültigkeit der Leitlinie für das Kaptitel "Schlafstörungen" bis zum 29. September 2017 verlängert.


Bericht zur Frühjahrstagung der DGSM - Kinderschlafmedizin zum Anfassen

Vom 15.03. bis 17.03.2013 fand in Jena an der Uni die Frühjahrstagung der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin statt. Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. war am 16.03.2013 als Aussteller (kostenfrei) eingeladen.

 

Ich reiste bereits am 15.03.2013 an, um bei dem gemeinsamen Abendessen bereits erste Kontakte zu knüpfen. Ich lernte zwei Doktoren und zwei Schwestern aus Kinderkliniken in Bautzen und Zwickau kennen, die selbst noch keinerlei Erfahrung mit Narkolepsie-Patienten hatten. Gespannt erwarteten sie den Vortrag von Prof. Dr. Schlüter aus der Kinderklinik in Datteln über Narkolepsie.

 

Am 16.03.2013 begann bereits früh die Weiterbildung und ich war erfreut, dass die DNG einen so günstigen Standort bekommen hatte, um sich zu präsentieren. Alle Seminarteilnehmer mussten direkt an unserem Stand vorbei, der sich neben dem Tisch mit den Teilnehmerlisten befand. Im Nu waren die von mir ausgelegten Flyer und Zeitschriften sowie der Wecker „vergriffen“, was mich sehr freute. Mit einigen Teilnehmern kam ich ins Gespräch, wobei mir klar wurde, wie unbekannt die Erkrankung noch immer ist. Mit den Mitarbeitern des Organisators der Veranstaltung, der Firma Conventus GmbH, besprach ich, dass sie mir bitte den Kontakt zu Herrn Prof. Dr. Paditz, einem Schlafmediziner aus Dresden, herstellen möchten.

 

Am frühen Nachmittag des 16.03.2013 ging die Tagungspräsidentin dieser Veranstaltung, Frau Dr. Sabine Scholle, durch das Foyer, um sich bei den Ausstellern zu bedanken. Begleitet wurde sie von Herrn Dr. Alfred Wiater von der Kinderklinik in Köln. Herr Dr. Wiater begrüßte sehr, dass die DNG an der Tagung teilgenommen hatte und meinte, es sei dringend die Thematik der Kinder- und Jugendlichen sowie die Zusammenarbeit der DGSM mit der DNG zu forcieren. Ich bestätigte seine Ansicht und gab eindeutig zu verstehen, dass die DNG im Wissenschaftlichen Beirat leider nur einen Ansprechpartner für Kinder und Jugendliche hat. Außerdem betonte ich, wie wichtig es ist, dass es eine Aufstellung gibt, in denen die DGSM die Kinderschlafmediziner notiert, die sich mit Narkolepsie auskennen und mit der DNG zusammenarbeiten wollen, damit wir den Betroffenen Ansprechpartner nennen können. Denn aus meiner eigenen Erfahrung weiß ich, wie schwer es ist, regional Fachärzte dafür zu finden. Auch das teilte ich Herrn Dr. Wiater mit, was ihn sehr verwunderte, denn es gäbe genügend Pädiater auf dem Gebiet der Schlafmedizin. Als ich ihn eindringlich bat mir Namen zu nennen, verwies er auf Prof. Dr. Bernhard Schlüter von der Kinder- und Jugendklinik in Datteln, der am 16.03.2013 in Jena einen Vortrag zur Narkolepsie im Kindesalter hielt. Außerdem nannte er mir Herrn Prof. Dr. Ekkehart Paditz aus Dresden.

 

Am Nachmittag kamen Herr Prof. Dr. Schlüter und Herr Prof. Dr. Paditz -nach dem Vortrag von Prof. Dr. Schlüter, in dem die Bedürfnisse der DNG zur Sprache gebracht wurden- auf mich zu, um mir ihre Mitarbeit anzubieten. Herr Prof. Dr. Schlüter erklärte sich sofort bereit im Wissenschaftlichen Beirat mitzuarbeiten und uns seine Schriftsätze zur Verfügung zu stellen, die wir (gern nach Abstimmung mit ihm über die Anpassung des Textes für den Patienten-Sprachgebrauch) veröffentlichen dürfen -sei es im Wecker oder auf unserer Homepage. Außerdem wäre er bereit in Finsterbergen einen Vortrag zu halten. Prof. Dr. Paditz bot seine Zusammenarbeit dergestalt an, der er zwei Bücher (mit ISBN) veröffentlichen möchte. Eines für Patienten, d. h. Eltern mit betroffenen Kindern, und eines für Kinderärzte, damit sie sich mit der Erkrankung Narkolepsie vertraut machen können. Herrn Prof. Dr. Paditz war sehr bewusst, wie unbekannt das Krankheitsbild mit seinen Symptomen ist und dass den Kinderärzten mit einem Buch eine einfache Möglichkeit gegeben werden muss, sich zu informieren. Alle Mediziner, die ich an diesen Tagen kennenlernte, waren sehr aufgeschlossen und interessiert.

 

Frau Dr. Barbara Schneider aus der Kinderklinik in Landshut -als Tagungspräsidentin für das kommende Jahr- lud die DNG für das Frühjahr 2014 nach Landshut ein, um sich als Selbsthilfeorganisation zu präsentieren. 2015 wird die Frühjahrstagung in Dresden stattfinden. Tagungspräsident ist Herr Prof. Dr. Paditz. Mit ihm habe ich kurz abgestimmt, dass wir entsprechend zusammenarbeiten werden.

 

Als ich am Samstagabend auf dem Heimweg war, dachte ich mir: „Was für ein erfolgreicher Tag! Hoffentlich gelingt uns und den Medizinern die Umsetzung …“ Ich bin der Meinung - und dies waren eben auch die Doktoren und Professoren- dass dringend mehr hinsichtlich der Kinder und Jugendlichen getan werden muss. Darum finde ich es besonders gut, dass wir in Finsterbergen diese Thematik in den Fokus stellen.

 

Ines König

Stellvertr. Vorsitzende der DNG