01.09.2016
Der Vorstand informiert

Finaler Satzungs-Entwurf steht zum Download bereit

Der finale Entwurf, der im Oktober zur Abstimmung gebracht wird, steht nun fest. Dieser und weitere erklärende Hinweise stehen (allen registrierten Mitgliedern) nun im Downloadbereich bereit.


03.03.2016
Neues aus der Medizin

Leitlinie für Diagnostik und Therapie weiterhin gültig

Das Leitliniensekretariat der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat die Gültigkeit der Leitlinie für das Kaptitel "Schlafstörungen" bis zum 29. September 2017 verlängert.


22.12.2015
Neu auf der Homepage

Selbsthilfegruppen

Die Seiten der Selbsthilfegruppen sind nun online. Im Seitenbaum links können unter dem entsprechenden Menü "Selbsthilfegruppen" die Nachrichten aus unseren Gruppen direkt aufgerufen werden.


24.07.2014
Neu auf der Homepage

Downloadbereich

Im neuen Downloadbereich der Webseite stellen wir gebündelt alle Dokumente und Dateien zum Herunterladen bereit.


4. Europäischer Tag der Narkolepsie in Madrid

Am Wochenende vom 16. auf den 17.03.2013 fand im Vorfeld des 18.03.2013, dem Tag der Narkolepsie weltweit, in Madrid das Treffen des European Narcolepsy Network (EU-NN) mit Patientenorganisationen der Narkolepsie/Hypersomnie statt.

 

Organisatoren waren neben der EU-NN die Spanische Vereinigung für Narkolepsie (AEN).

 

In diesem Zusammenhang ist als bemerkenswert zu bezeichnen, dass trotz der tiefen wirtschaftlichen Krise, in der sich Spanien befindet, gleichwohl insgesamt 11 staatliche und private Institutionen aus Spanien das obige Treffen unterstützten.

 

Wie berichtet, fand im letzten Jahr der dritte Europäische Tag der Narkolepsie in Bologna/Italien statt – also ebenfalls in einem europäischen Land, welches in einer tiefgreifenden wirtschaftlichen Krise ist.

 

Dieses ist umso bemerkenswerter als in Italien und Spanien die Wissenschaft und Forschung im Bereich der Schlaf-wach-Störungen nicht die massiven Einschnitte hat wie in angeblich so reichen Ländern wie Deutschland.

 

Dieses wurde auch am 16.03.2013 - beginnend um 08.30 Uhr - deutlich, in dem vornehmlich auf Narkolepsie spezialisierte Fachmediziner aus Europa über sogenannte „heiße Themen“ in der Wissenschaft auf dem Gebiet der Narkolepsie referierten.

 

Nach der Eröffnung durch Dr. Lammers aus Leiden/Niederlande als Präsident der EU-NN, referierten spanische Wissenschaftler und Fachmediziner zu den neurobiologischen Aspekten der Narkolepsie. Bereits hierbei zeigte sich, dass die bisherigen Annahmen einer genetischen und/oder (auto-) immunologischen Erkrankung für den Ausbruch der Erkrankung der Narkolepsie bei einer Vielzahl der Patienten nicht bzw. nur zum Teil zutreffen; vielmehr sind äußere Umwelteinflüsse (wie Unfallereignisse, Infektionen, Impfungen, etc.) maßgeblich bzw. hauptursächlich für den Ausbruch der Erkrankung der Narkolepsie. Der renommierte Forscher Prof. Tafti aus Lausanne vertrat insoweit die Ansicht, dass die genetischen bzw. autoimmunologischen Ursachen für den Ausbruch der Narkolepsie auf höchstens 3 bis 5 % anzusetzen sind.

 

Ein weiterer Schwerpunkt des diesjährigen Treffens betraf die metabolischen Aspekte der Narkolepsie – insbesondere bei Kindern und Jugendlichen. Frau Dr. Poli aus Bologna führte insoweit aus, dass Narkolepsie bei sogenannten frühreifen Kindern bzw. Jugendlichen überdurchschnittlich häufig auftritt und hierbei Kinder mit Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes und Übergewicht nochmals überdurchschnittlich Risiken aufweisen, an Narkolepsie zu erkranken. Die wissen-schaftlichen Forschungen von Dr. Poli wurden von der Mehrheit der anwesenden Wissenschaftler und Forscher auf dem Gebiet der Narkolepsie als so überzeugend gewertet, dass Dr. Poli den diesjährigen EU-NN Preis verliehen bekam.

 

Ein weiterer Schwerpunkt bildete die (Neu-)Klassifizierung der Narkolepsie. Hier standen sich nahezu unversöhnlich zwei gegensätzliche Lager gegenüber.

 

Zum einen ist das Lager zu nennen, dass Narkolepsie nur dann als Diagnose akzeptieren will, wenn im Schlaflabor eine Narkolepsie unzweifelhaft diagnostiziert ist und zudem Kataplexien mit dem labormäßigen Nachweis eines geringen oder gar keinen Orexin-/Hypocretin-Spiegels durch eine Rückenmarkspunktion bei dem Narkolepsie-Patienten vorliegen; mit anderen Worten: für dieses Lager gibt es keine Narkolepsie ohne Kataplexien.

 

Zum anderen ist da das andere Lager, welches die Diagnose Narkolepsie viel weiterausdehnt; dieses Lager bezieht auch Narkoleptiker ohne Kataplexien in die Diagnose der Narkolepsie mit ein, unabhängig davon, ob und inwieweit der Orexin-/Hypo-cretin-Spiegel abgesunken ist oder nicht.

 

Wiederum andere gehen noch weiter und beziehen auch Patienten mit sogenannter (idiopathischer) Hypersomnie in die Klassifizierung der Narkolepsie mit ein.

 

Auch wenn der Streit dieser Lager auf den ersten Blick einen reinen wissenschaftlichen Charakter hat, ist in der Praxis dieser Streit von immenser Bedeutung; insoweit sollen nur 2 Beispiele angeführt werden: sofern die (idiopathische) Hypersomnie mit zu der Diagnose der Narkolepsie gezählt wird, verlässt die Narkolepsie den Bereich der seltenen Erkrankungen und kommt statistisch betrachtet in den Bereich einer Volkskrankheit; sofern für die Diagnose Narkolepsie bei dem Betroffenen neben den sonstigen Voraussetzungen zwingend (echte) Kataplexien vorhanden sein müssen, die zudem des Labornachweises eines geringen Orexin-/ Hypocretin-Wertes bedürfen, dürfte ein nicht unwesentlicher Teil – wenn nicht sogar der Großteil - der bislang als Narkolepsie-Diagnostizierten dieses Status verlieren.

 

Abschließend gab es auf dem vierten Tag der Narkolepsie eine Prämiere, als dass mit Christine Rüegg – der Präsidentin der Schweizerischen Narkolepsie-Gesellschaft – eine Person der Patientenorgani-sationen erstmals auf einem wissenschaftlichen Symposium der EU-NN neben den Wissenschaftlern und Forschern zum Thema Narkolepsie vortragen durfte.

 

Hiermit endete der offizielle Teil des wissenschaftlichen Bereichs des Treffens der EU-NN am 16.03.2013 gegen 19.00 Uhr.

 

Der offizielle Teil des Zusammenkommens der Betroffenen und der Patientenorganisationen fand am kommenden Tag statt, dem 17.03.2013 und begann um 08.30 Uhr.

 

Die spanische Narkolepsie-Gesellschaft wurde durch ihren Präsidenten Martinez-Torrejón vorgestellt. In diesem Zusammenhang verwies sowohl Martinez-Torrejón als auch die Vorsitzende des wissen-schaftlichen Beirats der spanischen Narkolepsie-Gesellschaft, Dr. Rosa Peralta-Adrados, auf die Bedeutung des ehemaligen Vorsitzenden der DNG, dem verstorbenen Günter Baus, ohne dessen Initiative die spanische Narkolepsie-Gesellschaft nicht gegründet worden wäre.

 

Als nächstes führte die italienische Narkolepsie- und Hypersomnie-Gesellschaft durch ihre angereisten 3 Führungsmitglieder unter Vorsitz von Icilio Ceretelli ihre Enttäuschungen in Bezug auf das letztjährige Treffen der EU-NN in Bologna aus. Die Führungsriege der italienischen Patientenorganisation rügte insoweit die mangelnde Nachhaltigkeit des letztjährigen Treffens insbesondere in Bezug auf die Arbeit der Wissenschaftler und Forscher. Ferner kritisierten die Italiener die ungenügende Kosten-Nutzen-Relation dergestalt, dass sie den allein von ihnen aufgebrachten Betrag von mehr als 30.000,- EUR zu dem letztjährigen Treffen der EU-NN in Bologna anstatt für die Wissenschaftler und Forscher lieber in die (Zusammen-)Arbeit der Patienten-organisationen und den ihnen angehörenden Betroffenen auf Europaebene investiert hätten.

 

Ähnlich, wenn auch ohne italienisches Temperament, sondern mit französischem Charme und Diplomatie, äußerte sich Alain de la Touche als Präsident der französischen Vereinigung der Narkolepsie- und Hypersomnie-Betroffenen. Alain de la Touche verwies beispielhaft darauf, dass gemeinsam die italienische und französische Patientenorganisation – im Zusammenwirken mit dem Übersetzungsdienst von EURORDIS - über von Narkolepsie betroffene Kinder und Jugendliche eine Informationsbroschüre erstellt haben, die insbesondere bei Kinderärzten, Schulen und Behörden verteilt wird – und zwar mit identischem Inhalt in Italien und Frankreich.

 

Als nächstes durfte ich die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft vorstellen; dieser von mir auf englisch gehaltene Vortrag war power-point gestützt und unter maßgeblicher Zusammenarbeit mit Claudia Schitto-Osthues, der Vorsitzenden der DNG, erarbeitet worden. Es soll nicht unerwähnt bleiben, dass die 17-jährige Tochter von Claudia Schitto-Osthues eine Kurzfassung des Vortrages auf italienisch und französisch übersetzt hatte, da ich von den mangelnden Englisch-Kenntnissen der Vertreter der italienischen und französischen Patientenorganisationen Kenntnis hatte. Zudem hatte ich den Vortrag auf spanisch kurz zusammengefasst; insofern konnten auch die erschienenen Betroffenen aus Spanien meinem Vorbringen über die DNG folgen. Einhergehend führte ich die Europäische Narkolepsie Assoziation (ENA) an, die unter dem Vorsitz des leider viel zu früh verstorbenen Günter Baus bereits um das Jahr 2000 eine europäische Integration auf dem Gebiet der Zusammenarbeit der Patientenorganisationen für Narkolepsie und Hypersomnie erreicht hatte, die es wieder zu erreichen und zu übertreffen gilt. Insoweit gab es ohne Ausnahme Zustimmung – auch von Seiten der italienischen Vertreter.

 

Als nächstes führte Jenny Taylor über die Narkolepsie-Gesellschaft von Gross-Britannien aus. Es tat gut zu hören, dass auch die angeblich so Europa-Skeptischen-Briten in Bezug auf die Patientenorga-nisationen eine europaweite Zusammenarbeit als zwingend erforderlich ansehen - auch aus der Erkenntnis heraus, dass man zusammen viel stärker ist als allein.

 

Nico van Witzenburg von der Niederländischen Narkolepsie-Vereinigung betonte ebenfalls, dass die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene unabdingbare Voraussetzung ist, um nicht nur auf dem Gebiet von Wissenschaft und Forschung voranzukommen, sondern auch auf rechtlicher und sonstiger sozialer Ebene, da die Probleme auch der Narkoleptiker nicht an den Ländergrenzen Halt machen.

 

Dem schloss sich Christine Rüegg als Präsidentin der Schweizer-Narkolepsie-Gesellschaft an, die bereits ihre Position bzw. die der Schweizer am Vortag zum Ausdruck gebracht hatte.

 

Nach einer ausführlichen Diskussion wurde das Treffen am 17.03.2013 gegen 14.00 Uhr beendet.

 

Noch beim gemeinsamen Mittagessen der Vertreter der Patientenorganisationen und von Betroffenen wurden Gespräche über Mediziner, Medikamente etc. und Informationen ausgetauscht, wo das nächste Treffen im Jahr 2014 stattfinden soll. Der ebenfalls zum Patiententreffen erschiene Prof. Geert Mayer - neben Dr. Rosa Peraita-Adrados der einzige Mediziner der EU-NN, die das Patiententreffen am 17.03.2013 ganztägig besuchten und sich einbrachten - wusste von der Übereinkunft der Mediziner der EU-NN zu berichten, dass im nächsten Jahr das Treffen in Kopenhagen stattfinden soll.

 

Am Rande sei abschließend bemerkt: die Dänische Narkolepsie-Gesellschaft war an dieser Entscheidung der Mediziner der EU-NN nicht beteiligt und dürfte bis heute nichts davon wissen, dass im März 2013 in Kopenhagen das 5. Europäische Treffen der Narkolepsie stattfinden soll.

 

Holger Roloff