28.05.2017
Veranstaltungen

Aktionstag Seltene Erkrankungen in Leipzig

Das Gesundheitsamt Leipzig organisiert gemeinsam mit Selbsthilfegruppen seltener Erkrankungen einen Aktionstag.


23.05.2017
Der Vorstand informiert

Unterlagen zur JMV 2017

Die Unterlagen zur Jahresmitgliederversammlung (Tätigkeitsbericht, Kassenbericht und Haushaltsplan) sind nun im Downloadbereich eingestellt. Die Tagesordnung wurde Ihnen kürzlich schriftlich zugestellt.


15.05.2017
Der Vorstand informiert

Update: Programm zur Jahrestagung 2017

Das aktuelle Programm zur Jahrestagung ist nun im Downloadbereich eingestellt


15.01.2017
AKTUELL

Neue SHG in Hagen

Wir gründen eine neue Gruppe in Hagen. Treffen hält die Gruppe 1x im Quartal in der Helios-Klinik in Hagen-Ambrock ab. Das erste Treffen ist am 04.02.17 ab 15:00 Uhr.


Tag der seltenen Erkrankungen am Klinikum Dessau

Wie bereits in früheren Beiträgen ausgeführt, ist der Tag der seltenen Erkrankungen in Schaltjahren am 29.02. und ansonsten am 28.02.

 

In diesem Jahr fanden zwei von der Allianz Chronische Seltene Erkrankungen e.V. (ACHSE) unterstützte, bundesweite Veranstaltungen zum Tag der seltenen Erkrankungen statt – jeweils am 23.02.2013 und zwar eine in Essen und eine in Dessau.

 

Das Städtische Klinikum Dessau und die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt hatten zum Tag der seltenen Erkrankungen nach Dessau eingeladen. Schirmherr der Veranstaltung war der Minister für Arbeit und Soziales Sachsen-Anhalt, Herr Norbert Bischoff.

 

Der Vorstand der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft e.V. (DNG) hatte sich entschieden, an der Veranstaltung in Dessau am 23.12.2013 teilzunehmen. Mit ein entscheidender Gesichtspunkt für die Teilnahme in Sachsen-Anhalt und nicht im Ruhrgebiet war, dass allein von der Mitgliederzahl her betrachtet die Narkolepsie im Westen der Bundesrepublik Deutschland bekannter ist als in Mittel- und Ostdeutschland.

 

Der Tag der seltenen Erkrankungen 2013 stand unter dem Motto „Selten, doch gemeinsam stark“. Claudia Schitto-Osthues als Vorsitzende der DNG und ich präsentierten als erste von 17 Vertretern von Patientenorganisationen am 23.02.2013 in Anwesenheit von vielen Betroffenen mit seltenen Erkrankungen, von Ärzten und Bundes- bzw. Landtagsabgeordneten, aber auch in Anwesenheit der zahlreich erschienenen Öffentlichkeit die Patientenorganisation DNG und das Krankheitsbild der Narkolepsie sowie andere seltene Schlaf-wach-Störungen, aber auch die Hypersomnie. Dieser erstmals mit power-point-Unterstützung dargebrachte Vortrag fand große und positive Resonanz.

 

Es zeigte sich im Laufe der Veranstaltung und der Vorträge der Patientenorganisationen und Mediziner ein weiteres Mal, dass trotz der Unterschiedlichkeit der seltenen Erkrankungen die Betroffenen sich gemeinsamen Problemen und Herausforderungen gegenübersehen. Sie sind die Waisenkinder der Medizin und führen grundsätzlich ein Schattendasein in Politik, Öffentlichkeit und den Medien.

 

Insofern war die Präsentation der DNG am Tag der seltenen Erkrankungen in Dessau ein gelungenes Beispiel um das Desinteresse zu durchbrechen und Aufmerksamkeit zu erlangen: so wurde u.a. in sämtlichen Landesbereichen (Sachsen, Thüringen und Sachsen-Anhalt) des Mitteldeutschen Rundfunks (MDR) in Rundfunk und Fernsehen von der Veranstaltung in Dessau und explizit über die seltene Erkrankung Narkolepsie sowie die DNG in Wort und Bild berichtet.

 

Die Leipziger Volkszeitung, die über den Raum Leipzig hinaus ein großes Verbreitungsgebiet hat, berichtete auf Ihrer online-Titelseite über die DNG und die Narkolepsie unter Abdruck einer Fotografie von zwei Betroffenen: nämlich der Vorsitzenden Claudia Schitto-Osthues und mir, die während der über mehr als 8 Stunden währenden Veranstaltung in Dessau eingeschlafen waren und somit anschaulich eines der Symptome der Narkolepsie dokumentierten.

 

Ohne Übertreibung lässt sich der Tag der seltenen Erkrankungen und die Veranstaltung in Dessau am 23.02.2013 als ein guter Tag bezeichnen in Bezug auf die Aufmerksamkeit für die seltene Erkrankung Narkolepsie und die DNG als einzige deutsche Patientenorganisation für Narkolepsie und andere seltenen Schlaf-wach-Störungen sowie Hypersomnie.

 

Holger Roloff

 

P.S.: Es soll in diesem Zusammenhang nicht unerwähnt bleiben der Beschluss des Vorstandes der DNG sowie der Redaktion „Der Wecker“, dass ich als Vertreter der DNG und als Redakteur an der zentralen Veranstaltung der Achse am 28.02.2013 zum Tag der seltenen Erkrankungen in Berlin teilnehmen und hierüber berichten sollte. Da mein Vater am 28.02.2013 trotz schwerer Erkrankung gleichwohl überraschend morgens am 28.02.2013 verstarb, konnte ich nicht an der Veranstaltung in Berlin teilnehmen und von Seiten der DNG und der Redaktion kein Vertreter für mich organisiert werden. Dieses zur Erläuterung, dass ein Bericht vom Tag der seltenen Erkrankung in Berlin am 28.02.2013 in „Der Wecker“ nicht erscheint.