11.07.2016
Der Vorstand informiert

Satzungs-Entwurf steht zum Download bereit

Die Unterlagen zu unserem Projekt "Neue Vereinssatzung" stehen nun im Downloadbereich bereit.


03.03.2016
Neues aus der Medizin

Leitlinie für Diagnostik und Therapie weiterhin gültig

Das Leitliniensekretariat der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) hat die Gültigkeit der Leitlinie für das Kaptitel "Schlafstörungen" bis zum 29. September 2017 verlängert.


22.12.2015
Neu auf der Homepage

Selbsthilfegruppen

Die Seiten der Selbsthilfegruppen sind nun online. Im Seitenbaum links können unter dem entsprechenden Menü "Selbsthilfegruppen" die Nachrichten aus unseren Gruppen direkt aufgerufen werden.


24.07.2014
Neu auf der Homepage

Downloadbereich

Im neuen Downloadbereich der Webseite stellen wir gebündelt alle Dokumente und Dateien zum Herunterladen bereit.


Fortbildungswochenende für Ansprechpartner und Leiter der Selbsthilfegruppen vom 11.-14.04.2013 in Kamen

In o. g. Zeitraum fand zum wiederholten Mal das Fortbildungswochenende für Ansprechpartner und Selbsthilfegruppenleiter in Kamen statt.

 

Mit großer Begeisterung wurde von den Anwesenden das Programm und die optimale Organisation der Veranstaltung wahrgenommen. Dafür möchten wir uns auch auf diesem Weg bei Rolf Barthel, Leiter der Selbsthilfegruppe Berlin, und Eva Erlinghäuser-Keller, Leiterin des Verwaltungsbüros in Solingen, bedanken.

 

Die Zusammenstellung der Themen war insbesondere auf die aktuellen Entwicklungen abgestimmt.

So vermittelte uns Prof. Dr. Peter Young von der Universitätsklinik Münster kurzweilig und aktuell medizinische Grundlagen und Grundwissen zum Erkennen und Verstehen der Narkolepsie, Insomnie und idiopathischer Hypersomnie sowie Diagnose und Behandlung derer. Selbst erfahrene Teilnehmer waren erstaunt, welch Wissenswertes zu hören war.

 

Frau Dr. Dipl. Psych. Renate Wehrle brachte uns die psychischen Aspekte hinsichtlich an Narkolepsie erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie der betroffenen Angehörigen näher, ebenso Hintergrundwissen zu Depressionen im Zusammenhang mit Schlafstörungen und den psychischen Folgen der Erkrankung. Unterstützt wurde sie dabei von Ines König, Mutter einer erkrankten Tochter (15 Jahre alt) sowie allen Teilnehmern, die sich rege an der Diskussion mit eigenen Erfahrungen, Erlebnissen und daraus resultierenden Fragen beteiligten.

 

Christine Pitzen und Volker Westdickenberg vom Vorstand informierten über die derzeitige Zusammenarbeit mit dem Wissenschaftlichen Beirat und die aktuellen Projekte des Vorstands, wie Projekt SHG-Mappe, Projekt Zertifizierung, Projekt Seminare und Schulungen, Projekt Broschüren.

Beeindruckt waren die Ansprechpartner und Selbsthilfegruppenleiter vom Engagement des Vorstandes, insbesondere zur Optimierung der Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen und Fertigung der Arbeitsgrundlagen für die Selbsthilfegruppenleiter und Ansprechpartner in der SHG-Mappe.

Die einvernehmlichen Vereinbarungen zwischen den Selbsthilfegruppeleitern und dem Vorstand aus dem vergangenen Jahr können nun in diesem Jahr in der Umsetzung begonnen werden. Erster Schritt dabei war die Übergabe der SHG-Mappe an die Anwesenden. Unklarheiten gab es zur zukünftigen Kontoführung des jeweiligen Kontos der Selbsthilfegruppen, die allerdings von Christine Pitzen und Volker Westdickenberg weitestgehend ausgeräumt werden konnten. Gern steht Christine Pitzen bei weiterem Klärungsbedarf via E-Mail zur Verfügung.

 

Der Vorstand stellte außerdem sein Vorhaben zur Neugestaltung und erweiterten Nutzung der Homepage vor. Ziel ist ein einheitlicher Internet-Auftritt von Vorstand, Landesverband und den SHGs auf der Homepage; jede SHG sowie der Landesverband erhalten eine eigene „Unterseite“ mit der Möglichkeit, diese frei zu gestalten.

Rolf Barthel begeisterte alle mit seinen Fähigkeiten im Umgang mit den neuen Medien. Die Teilnehmer wünschen sich weitere Einblicke zum Umgang mit Facebook & Co. …

 

Einen Streifzug durch sein Fachwissen lieferte uns Dr. rer. pol. Michael Spörke, der uns nicht nur Grundwissen zur emphatischen Gesprächsführung von Betroffenen zu Betroffenen vermittelte, sondern der uns anhand eines anschaulichen „Rollenspiels“ spürbar vermittelte, dass jedes Wissen und Können erweiterbar sind.

 

Rolf Barthel schloss mit einem weiteren Erfahrungsaustausch und praktischen Übungen den Reigen des aufgefrischten und neuen Wissens und stärkte unser sicheres Auftreten gegenüber anderen Betroffenen. Die Grenzen zwischen Laien- und Fachberatung sowie die Aspekte des Datenschutzes wurden herausgearbeitet. 

 

Prof. Young, Dr. Wehrle und Dr. Spörke stellten sich für weitere Seminare zur Weiterentwicklung und Schulung von Ansprechpartnern und Selbsthilfegruppenleitern zur Verfügung, da uns allen klar geworden ist, wie wichtig die gemeinsame Fortbildung unter aktuellen Gesichtspunkten und der gegenseitige Erfahrungsaustausch sind. Zum einen verbinden nicht nur die Gespräche während der einzelnen Seminare, sondern auch das gesellige Beisammensein am (späten) Abend; zum anderen wollen wir nicht nur mit Grundlagen und Grundwissen versorgt sein, sondern wollen unser Wissen stets auf den aktuellen Stand bringen, festigen und erweitern, um die Beratung von Betroffen durch Betroffene qualitativ weiter zu verbessern.

 

Von Frau Dr. Wehrle und Herrn Dr. Spörke wurde uns bestätigt, wie gut unser Wissen bereits ist und dass darauf super aufgebaut werden kann. 

 

Fazit aller anwesenden Ansprechpartner und Selbsthilfegruppenleiter sowie des Vorstandes und Frau Dr. Wehrle war eindeutig die angenehme Verbundenheit und das Wohlgefühl unter den Teilnehmern, das nach Fortsetzung verlangt …

 

Ines König

stellvertretende Vorsitzende