NARKOLEPSIE – WAS IST DAS?

Narkolepsie ist eine seltene, lebenslang andauernde neurologische Erkrankung. Geschätzt 40.000 Menschen leiden in Deutschland an dieser Krankheit. Narkolepsie ist eine organische, neurologische Krankheit und hat eine körperliche, jedoch nicht psychische Ursache. Die Krankheit wird auch als Schlaf-Wach-Störung bezeichnet, da die Stabilität des normalen Wechsels zwischen Schlaf- und Wach-Phasen gestört ist.

Obwohl Narkolepsie das tägliche Leben der Betroffenen sehr beeinträchtigt, beeinflusst sie in keiner Weise die Lebenserwartung. Bei Narkolepsie-Patienten vermutet man, dass ein Immundefekt die Zellen zerstört, die den Botenstoff Hypocretin produzieren. Ohne Hypocretin kann der Mensch den normalen Schlaf- und Wach-Rhythmen nicht folgen, der Mangel führt zu häufigem Wechsel von Schlafen und Wachen am Tag und in der Nacht bis hin zu den Kataplexien.

WIE WIRD DIE DIAGNOSE GESTELLT?

Zunächst müssen andere Ursachen ausgeschlossen werden und die einzelnen Symptome mit einer Narkolepsie in Verbindung gebracht werden. Denn bis auf die Kataplexien können die weiteren Symptome auch bei anderen Erkrankungen vorkommen. Besteht der Verdacht auf Narkolepsie, kann die Diagnose durch ärztliche Untersuchung, Fragebögen und neurologische Tests in einem geeigneten Schlaflabor gestellt werden.

WIE WIRD NARKOLEPSIE BEHANDELT?

Nach heutigem Wissensstand der Medizin ist Narkolepsie noch nicht heilbar, die Symptome können jedoch mit geeigneten Medikamenten gelindert werden. Psychostimulanzien können helfen, am Tag wacher zu sein. Antidepressiva (u.a.) sind wirksam gegen Kataplexien, Schlaflähmungen und Halluzinationen. Die Dosierung muss zumeist bei jedem Patienten individuell erprobt werden. Sinnvoll ist eine Kombination von medikamentöser Behandlung und Einhaltung der so genannten „Schlafhygiene“, also Lebensgewohnheiten und Verhaltensweisen, die den gesunden Schlaf fördern.

WAS SIND DIE SYMPTOME?

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Tagesschläfrigkeit und Schlafattacken

Die übermäßige Tagesschläfrigkeit geht mit ungewolltem Einschlafen einher. Es kommt zu imperativen Einschlafattacken, d. h. die Betroffenen schlafen ungewollt auch in ungewöhnlichen Situationen ein. Wach zu bleiben ist für die Betroffenen keine Frage des Wollens, sie können das Einschlafen häufig einfach nicht verhindern. Menschen mit Narkolepsie sind nicht nur manchmal schläfrig, sondern eigentlich immer und jeden Tag. Ein Gefühl wie „wirklich ausgeschlafen oder ausgeruht und topfit zu sein“ kennen sie nur selten.

Gestörter Nachtschlaf

Der Betroffene schläft zunächst sehr schnell ein. Tiefschlaf-Phasen (Non-REM-) und Traum-Phasen (REM-) sind in ihrem Ablauf zeitlich verändert. Der Schlaf ist „zerhackt“; es kommt zu häufigem Aufwachen mit zum Teil stundenlangem Wachliegen. Der Schlaf ist nur wenig erholsam. Zudem treten nachts oftmals Albträume auf und Träume werden manchmal „ausgelebt“.

Hypnagoge/hypnopompe Halluzinationen

Unter hypnagogen Halluzinationen (beim Einschlafen) bzw. hypnopompen Halluzinationen (beim Aufwachen) versteht man eine lebhafte, realistische und zumeist angstvolle Traum- bzw. Trugwahrnehmung. Der Betroffene sieht oder hört Dinge beim Einschlafen bzw. Aufwachen, die nicht in der Realität stattfinden. Halluzinationen treten auch bei anderen Erkrankungen auf und sind deshalb nicht zwingend ein Hinweis auf Narkolepsie.

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Automatisches Verhalten

Bei stärker werdender Tagesschläfrigkeit kann der Narkolepsie-Betroffene in eine Art „Halbschlaf“ gelangen, in dem Handlungen ohne bewusste Kontrolle ausgeführt werden; durch mangelnde Wachheit können sie fehlerhaft oder unsinnig sein. Später kann sich der Betroffene nicht mehr an die Handlungen erinnern.

Kataplexien – plötzlicher Verlust der Muskelspannkraft

Unter Kataplexien versteht man kurz andauernde Attacken von plötzlicher Muskelschwäche, die je nach Schwere z. B. zu einem Erschlaffen der Gesichtsmuskulatur, Weichwerden in den Knien oder sogar zum vollständigen Hinfallen führen können. Diese Attacken werden fast ausschließlich durch plötzliche, starke Gefühle (Affekte) ausgelöst wie z. B. Freude, Ärger oder Überraschung. Meist dauern diese Attacken nur wenige Sekunden, in seltenen Fällen Minuten. Das Bewusstsein ist während der Kataplexie nicht gestört.

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Schlaflähmungen bzw. Schlafparalyse

Beim Einschlafen oder Aufwachen kommt es zu einem vollständigen Verlust des Muskeltonus mit Bewegungsunfähigkeit des gesamten Körpers. Atmung und Herz funktionieren normal. Dieser Zustand wird meist als beängstigend empfunden und häufig von Halluzinationen begleitet.

WIE HELFEN WIR?

Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. (DNG) ist mit aktuell über 1.000 Mitgliedern der älteste bundesweit aktive Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin. Patienten, Angehörige, Ärzte und Wissenschaftler haben sich zusammengeschlossen, um folgende Aufgaben und Ziele zu verfolgen:

  • Verbesserung der Lebensbedingungen von Narkoleptikern durch Vernetzung von Betroffenen und Medizinern zum Informationsaustausch
  • Intensive Aufklärung und Wissensvermittlung über das Krankheitsbild der Narkolepsie in der Öffentlichkeit
  • Betreuung und Beratung der Vereinsmitglieder durch optimale Kooperation mit Wissenschaftlern, Fachmedizinern und Therapeuten
  • Unterstützung der Lobbyarbeit für Behinderte mit chronischen seltenen Erkrankungen durch aktives Engagement in nationalen und internationalen Selbsthilfeverbänden
  • Vergrößerung des Medikamenten- und Therapieangebots für Narkoleptiker

KONTAKT

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